“Daniel vegheaza din Ceruri asupra mea”

Interviu cu Mariana Popa, director al Centrului „Daniel” Bacau

O cladire cedata cu titlu gratuit de Inspectoratul Scolar si Directia Sanitara. Refacuta, reamenajata de mai multe ori. Utilitatea a fost cuvântul de ordine. Strada Pictor Andreescu – Bacau. La parter, camera de primire, de triere, doua birouri si sala de asteptare pentru parinti. Te intâmpina o atmosfera calda, ordinea si bunul gust. E ca si cum ai intra in propria casa. La etaj, salile de tratament. Aici nu vine asistenta cu seringa, nici doctorul cu halatul lui alb, incruntat si grabit. „Tratamentul” la Centrul Daniel inseamna mult mai mult decât administrarea unei pastile sau a unei injectii. „Medicii” sunt specialisti in logopedie, kinetoterapie, psihoterapie, reflexoterapie…, iar „medicamentele” sunt dispozitive speciale, rabdarea, dragostea si profesionalismul. Se implinesc in toamna 18 ani de când Mariana Popa, dupa ce s-razboit cu trei ministri, cu Parlamentul, cu institutiile administrative locale a deschis usa Centrului „Daniel”, destinat copiilor afectati de panencefalita sclerozanta subacuta, transformat apoi in centru de sprijin al copiilor cu handicap neuromotor si boli asociate, primul proiect din Bacau cu aceasta destinatie. De ce „Daniel”? Este o poveste trista. Un copil a parasit aceasta lume, dupa o suferinta de peste cinci ani, iar mama lui i-a promis la despartire ca prietenii si colegii lui, copii bolnavi ca si el, vor avea o casa a lor unde sa se faca bine. Daniel vegheaza de acolo, de sus, si trimite zilnic câte un mesaj de incurajare. Ne primeste in acest loc al suferintei si al sperantei doamna Mariana Popa, director al Centrului „Daniel”.

– Doamna Popa, noi ne-am cunos­cut la inceputul anilor ’90. Nimeni nu prea auzise de asociatii si organizatii neguvernamentale. Am mers impreuna la mai multe familii din Bacau. Nu voi uita niciodata acea experienta. Am des­chis usa unor oameni la care durerea, lipsa oricarei sperante se intiparise peste tot. In fiecare casa erau copii bolnavi de panencefalita sclerozanta subacuta, altii erau diagnosticati cu handicap neuromotor. Copii subdezvoltati pentru vârsta lor, cu functiile creierului macinate de boala cumplita. Nedeplasabili, fara posibilitatea de vindecare. Fiinte doar pentru ca parintii, Centrul „Daniel”, ii inconjurau cu dragoste si devotament. Povestiti-mi despre Daniel.
– Am trait aceasta drama, am trait zi de zi, secunda de secunda, luni si ani aceasta cumplita tragedie. Acest lucru imi da dreptul sa vorbesc despre acest lucru, este ca si cum toate s-ar fi intâmplat ieri. Nu am depus armele, am inceput lupta cu sistemul, cu medicii, cu spitalele, cu administratia. Cinci ani de suferinta, de sperante si caderi. Daniel s-a dus in Ceruri, la ingeri, insa el ma ajuta pe mine si ma indeamna sa veghez si sa ajut copiii bolnavi. Aceasta boala nu este genetica, cum ati crezut la inceput, este dobândita. Prin anii ’78-’79, nu stiu exact, a fost facut primul vaccin. Asa stim noi, parintii, deoarece nici atunci si nici acum nu am aflat exact despre ce vaccin a fost vorba. Primul caz a fost facut public in revista Flacara de Adrian Paunescu. Nu era voie sa vorbesti, stiti si dumneavoastra bine, atunci toate erau bune, frumoase, copilaria era doar la televizor, nimeni nu vorbea de suferintele din case, din suflete.

Diagnosticul a venit ca un traznet

– Daniel…
– S-a intâmplat in 1985, la vârsta de noua ani. S-a nascut sanatos, normal, plin de viata, inteligent, frumos, bine dezvoltat, bucuria noastra si dragostea noastra, asa cum era si fratele lui mai mare. La sase ani l-am dat la scoala, a inceput sa aiba probleme, vorbea din ce in ce mai greu. A trecut clasa intâi, a trecut si a II-a. Din clasa a III-a uita ce invata. Am insistat la medic sa-i facem un set de analize, insa i-au dat vitamine. Dupa o luna, copilul avea scapari ale capului, nu-l mai tineau picioarele. M-au trimis la Bucuresti, la doctorul George Popescu-Tismana. Am nimerit intr-o mare vânzoleala, murise un copil de aceeasi boala cu care urma sa fie diagnosticat Daniel: panencefalita sclerozanta subacuta, o boala virotica, care ataca sistemul nervos central. Dupa investigatii, a venit diagnosticul. Daniel mai avea sase luni de trait, atât i-au dat medicii. Am primit vestea ca un traznet. Este ceva cumplit sa afli ca ceea ce ai plamadit, ceea ce ai nascut, copilul pe care l-ai hranit la sân, te-ai bucurat de primul zâmbet si de primele lui incercari de a invinge gravitatia, va pleca de lânga tine. Am aflat apoi ca peste 200 de copii, in fiecare an, aveau aceeasi soarta. Daniel a suferit cinci ani si jumatate. Nu exista niciun tratament, nu ni s-a eliberat nici macar o reteta. Imi este foarte greu sa va povestesc prin ce am trecut, insa nimic nu era prea mult atunci când vedeam mici progrese in evolutia copilului. In octombrie 1990, Daniel s-a prapadit.
– Nu ati depus armele. Cum a luat fiinta Centrul „Daniel”?
– Cu o luna inainte am reusit sa infiintam Asociatia de Sprijin a Copiilor cu Handicap Neuromotor, prin care noi speram sa ne salvam copiii. Am fost la Televiziunea Româna, am facut un apel national, de mai multe ori am fost la ministrul Sanatatii, in Parlamentul de atunci. Toti ne sfatuiau sa dam copiii la caminele spital. Asociatia avea sediul in Bucuresti si se ocupa de informare, documentare. Am initiat diferite cursuri pentru a invata parintii cum sa procedeze, am adus lânga noi specialisti, medici, logopezi, psihoterapeuti etc. Era foarte greu, se comunica destul de anevoios, asa ca am hotarât sa facem in Bacau un centru de tratament si recuperare. Ne-am adunat 21 de parinti, asa spunea legea, si am infiintat, in 1993, Centrul „Daniel”, ca parte a asociatiei. Am amenajat câteva camarute, le-am dotat cu ajutorul asociatiei “EspoirRoumanie” din Elvetia, prin doamna Argelia Leadermen, o femeie extraordinara, care ne ajuta si acum, dupa 18 ani de la infiintare, Diaconia din Suedia si Fundatia SERA. A mai fost o coincidenta, deoarece nimic nu este intâm­plator in viata asta, una fericita: in Bacau lua fiinta, in cadrul Facultatii de Sport, Sectia de kinetoterapie, o specializare care viza metode de lucru si pentru copiii cu afectiuni locomotorii. Am devenit parteneri, am inceput sa lucram impreuna, studentii faceau practica la Centru etc. Asa am inceput activitatea.

Am iesit in strada pentru aprobarea unei legi

– O asemenea activitate presupune, pe lânga dragoste, buna­vointa, profesionalism si bani, multi bani. De unde proveneau acesti bani?
– V-am spus, la inceput doar cu donatii si voluntariat, apoi au intervenit organizatii internationale, Crucea Rosie Româna, iar ulterior, Uniunea Europeana a deschis, incepând cu 1996, linii de finantare pentru tarile din centrul si sud-estul Europei, prin proiecte care vizau domeniul social. Am câstigat primul proiect, in 1997 am accesat al doilea proiect, in 2002 un proiect pentru copii si tineri, iar in 2006 un alt proiect finantat pentru copiii din mediul rural, dar si un proiect Phare, pentru ingrijire si asistenta medicala si sociala pentru copii, la domiciliu. Am avut patru proiecte europene si alte numeroase proiecte finantate din tara, de Ministerul Muncii, cele mai multe, de Fundatia SERA România-Franta, de Consiliul Local Bacau. Am primit permanent un sprijin de la organizatii din strainatate, atât material, cât si organizational.
– Vorbeati de initiative legislative. Despre ce este vorba?
– Am contribuit decisiv la elaborarea Legii 53, privind protectia sociala si incadrarea in munca a persoanelor cu handicap, insa nu se mai aproba. A fost nevoie sa protestam, toate ONG-urile din tara, pe 5 mai 1992, in Bucuresti, am mers la Camera Depu­tatilor, la comisiile de specialitate, astfel ca dupa doar trei saptamâni legea a fost aprobata. Nimic nu am obtinut usor, toata aceasta perioada a fost nevoie de lupta, de proteste, de munca, de batut la numeroase usi, multe inchise, am luptat cu menta­litatile unora de prin functiile de conducere de atunci. Legea 53 a adus foarte multe facilitati copiilor, persoanelor cu dizabilitati, dar si familiilor lor: asistent personal al persoanei cu handicap sever, facilitati la medicamente, la transport, la telefon, o parte sunt valabile si astazi. Erau multe pe hârtie, insa nu toate au fost sau sunt aplicate. Dar cel mai important a fost faptul ca aveam o asociatie, eram solidari si ne puteam sprijini reciproc. Era mare lucru atunci.

Copiii cu afectiuni neuromotorii au dreptul la o viata normala

– Ce se intâmpla practic acum la Centrul de Recuperare „Daniel”?
– Am pornit cu cinci copii, in 1993, iar acum avem intre 20 si 30 zilnic. Ceea ce este foar­te important, noi pregatim si familiile pentru a continua terapia acasa. O parte dintre copii beneficiaza de toate terapiile, kinetoterapie, logopedie, consiliere, terapie educationala, asis­tenta sociala si socializare, iar altii numai de anumite terapii. Ajutam copiii prin imprumutarea de cadre, carucioare rulante, alte dispozitive care ajuta la deplasare. Avem cinci salariati specialisti, la care se adauga voluntari, insa din ce in ce mai putini. La noi nu este o cultura a voluntariatului. Acum lucram si cu copiii cu autism, sindromul Down, copii care au scolioze, iar mai nou ne indreptam atentia si spre copiii cu obezitate, ADHD, hipoacuzie. Aici vin copii de la trei luni la 18 ani, atât din mediul urban, cât si din rural. Centrul Daniel functioneaza in regim ambulatoriu, ca o institutie socio-medico-educativa, cu program de opt ore. De aceea existam si este nevoie de acest centru. Lucram insa foarte mult preventiv, putem stopa evolutia, pentru ca unele boli sa nu devina invalidante. Nimeni nu are dreptul sa-i abandoneze, nimeni nu are dreptul sa-i considere pierduti inca de la declansarea bolii. Nimeni nu are dreptul sa-l eticheteze irecuperabil si sa-l condamne la moarte. Nici familiile, nici societatea. Pentru aceste lucruri am infiintat Centrul „Daniel”.
– Am inteles ca anul 2011 va fi unul destul de dificil si pentru Centrul „Daniel”, mai ales din punct de vedere financiar. Care sunt perspectivele?
– Revin si spun: daca nu am avea sprijin din afara, din Elvetia, Suedia, Franta, Germania, centrul ar fi in pericol sa se inchida. Centrul „Daniel” a ajutat, a sprijinit peste 1600 de copii din judet. Nu-i putin, daca luam in considerare marimea centrului, personalul si dotarea. Consolidam finan­tarile de la asociatiile prietene din Europa, cu un grup de oameni de afaceri din Elvetia, cu care am intrat in contact in 2004, care ne ajuta de sapte ani cu aproape 50 la suta din necesarul nostru financiar. Apoi cu Fundatia Lord Michelham, Fundatia „Episcop Ioan Duma”. Este mare lucru, este extraordinara daruirea si spiritul civic al aces­tor oameni, carora niciodata nu o sa putem sa le multumim indeajuns. Ne-au sprijinit in timp societatile DEDEMAN, AGRICOLA, Inspectoratul pentru Situatii de Urgenta, BETANIA, FSC, FILBAC etc. Vreau sa le multumesc bacauanilor, firmelor si institutiilor din municipiu care au inteles munca noastra si au acceptat sa ne doneze noua cei 2 la suta, in conformitate cu legislatia in vigoare. Suma adunata nu este de neglijat, 130 de milioane pe an. Stiti ca eu am iesit la pensie mai devreme, anticipat, tocmai pentru a reduce cheltuielile? A trebuit sa fac acest sacrificiu, pentru a avea bani in vederea derularii unor programe, sa platesc specialistii care lucreaza aici.

Olimpicii Centrului „Daniel”

– Cum a reactionat familia la decizia dumneavoastra de a infiinta asociatia, apoi centrul?
– Familia mea este compusa din sotul meu si baiatul meu cel mare, Marius, si nepotica mea de opt ani, care este sufletul meu, este bucuria vietii mele. O iubesc foarte mult, este un copil destept, talentat. Tatal ei este educat in acest spirit, el a trait alaturi de un frate lovit de soarta si a cunos­cut suferinta. Acum ma ajuta aici, m-a ajutat mereu, alaturi de el este si sotia lui, Alina, ei imi duc munca mai departe. Sotul m-a sprijinit, el a inteles ca trebuie sa fac ceva pentru a putea depasi drama prin care am trecut impreuna si care ne-a marcat pentru totdeauna. Daniel ne-a chemat aici.
– Are si Centrul „Daniel” olimpicii lui?
– Sigur. Un baiat, care avea o hemipareza la mâna dreapta si s-a dezvoltat mai greu, a venit si a facut recuperarea la noi, unde devenise a doua lui casa, el nu este recuperat in totalitate, insa a avut vointa, a terminat liceul, a terminat Facultatea de Psihologie si lucreaza in specialitate la Brasov. Sigur ca este meritul scolii, al pa­rintilor, insa simtim ca si noi am pus un pic din sufletul nostru la reusita lui. Un alt copil, cu tetrapareza spastica, care a beneficiat de serviciile noastre, insa in acest caz si familia s-a ocupat foarte mult de el, a terminat facultatea de Administratie Publica, a facut si Masterul, insa societatea de care vorbeam nu-i gaseste un loc de munca. Noi, familia, scoala ne-am facut datoria, insa copilul, tânarul s-a izbit de inegalitatile unei societati care nu a ajuns la maturitate. Aripile acestui tânar s-au frânt a doua oara. Mai sunt si alte situatii de-a dreptul hidoase. Un copil era transportat cu un carucior la scoala, insa clasa lui era la etaj si nu a mai putut urma scoala, insa intre timp copilul s-a prapadit, astfel au scapat toti de o greutate!
– Eu va multumesc si va las pe dumneavoastra sa incheiati acest interviu.
– Un mesaj pe care vreau sa-l trans­mit oamenilor, opiniei publice, autoritatilor, guvernantilor: sa fim mai sinceri si mai deschisi, sa ne transpunem o fractiune de secunda in locul unor oameni care au o problema, care au fost mai putin norocosi decât ei. Sa fim mai pozitivi in gânduri si in fapte. Atunci când ne inchinam seara la culcare, sa spunem o rugaciune si pentru cei aflati in suferinta, in dificultate temporara sau permanenta. Copiii din Ceruri ne iubesc sau ne urasc, la fel si cei de lânga noi.
Gheorghe Baltatescu