I-au taiat sansele dintr-un condei
Un bacauan este printre putinii pacienti care sufera de o boala autoimuna rara, al carei tratament nu mai este asigurat prin program de sanatate. Barbatul de 34 de ani umbla cu banii in buzunar cautand sa cumpere medicamentul de care are nevoie. In timp ce autoritatile il paseaza de colo-colo, tanarul este tratat cu un medicament care nu il ajuta, dar il expune riscului de cancer.
Petronel Moglan a fost diagnosticat anul trecut cu o boala autoimuna grava: neuropatie motorie multifocala multipla. “Sistemul meu imunitar imi ataca nervii, iar activitatea motorie imi este afectata, ne-a explicat tanarul de 34 de ani. Acum, de exemplu, nu pot sa tin nicio greutate, cat de mica, in mana.” Barbatul este inspector de daune la o firma de asigurari. In ciuda bolii, continua sa lucreze si sa duca o viata normala. Are sotie si o fetita de 3 ani. Lupta cu boala a inceput-o imediat, iar tratamentul cu imunoglobulina a avut efect bun. “Acest tratament era inclus intr-un program national de sanatate si l-am primit anul trecut gratuit.” Chiar daca, asa cum a fost structurat programul, pacientul trebuia sa primeasca imunoglobulina intr-un spital din Iasi, a facut efortul deplasarii, fiindca alta sansa nu avea: costul unei cure de tratament, care se repeta la 3 luni, este de 32.000 de lei. “Este peste puterile mele financiare. Anul acesta, pe 28 februarie, m-am dus la spitalul din Iasi pentru o noua etapa de tratament. Mi s-a spus ca boala mea nu mai este in programul de sanatate, deci nu mai primesc imunoglobulina gratuit.”
Drumul nesfarsit al referatelor fara rezultat
Pentru pacient a inceput o perioada grea de cautare a informatiilor si de asteptare a raspunsurilor oficiale. Adresele si referatele nu i-au adus nici explicatii, nici tratamentul atat de necesar. “Medicii de la Iasi au trimis un referat la Casa Judeteana de Asigurari Iasi, de acolo a fost trimis la Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, a ajuns apoi la Ministerul Sanatatii si la Societatea Romana de Neurologie. Pe acelasi circuit, referatul s-a intors, dar fara vesti bune.” Pacientul a telefonat la coordonatori ai programelor de neurologie din tara. Unii i-au spus ca boala sa este inclusa in programele de sanatate pe anii 2011-2012, altii ca a fost eliminata. In timp ce accesul la imunoglobulina i-a fost interzis, este tratat cu un medicament “care nu opreste evolutia bolii si care da risc de cancer”.
Tratament sistat fara explicatii
Petronel Moglan are bani pentru a achizitiona 5 fiole de imunoglobulina. Umbla cu ei in buzunar, dar nu gaseste nicaieri medicamentul. A incercat la spitale, la distribuitori de medicamente. Toti ridica din umeri spunand ca nu-l pot ajuta. “Am ajuns in situatia Sanatate sa nu-mi pot lua tratamentul nici cu banul jos. Boala mea evolueaza. Sunt o victima a acestui sistem.” S-a interesat si in Italia despre tratamentul pacientilor cu diagnosticul sau. Raspunsul medicilor italieni a fost ca normal este sa primeasca tratamentul in spital, urmand ca decontarea sa se faca ulterior. “Asa este la ei, nu si la noi.” Am incercat sa obtinem lamuriri de la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Bacau. Medicul sef al institutiei, dr. Gabriela Grosu, a facut trimitere la Ordinul 1591/110/2010 al MS si CNAS, prin care s-au aprobat normele de derulare a programelor de sanatate in 2011-2012. Potrivit acestuia, printre bolile pentru care se asigura tratamentul cu imunoglobulina nu se afla si neuropatia motorie multifocala multipla. In tara sunt doar cativa pacienti cu aceasta boala. Nu se stie daca MS si CNAS i-au uitat sau au vrut doar sa reduca din cheltuielile pentru salvarea lor.
Doina Mincu
