Mihaela, 27 de ani, si Alina, 30 de ani. Doua surori, din Bacau, condamnate la suferinta. Doua vieti chinuite, doua suflete pline de speranta. Doua destine identice. Amândoua sufera de o boala cumplita, foarte rara si fara leac – Ataxia Friedreich. Calvarul lor a inceput in urma cu mai bine de 10 ani, iar de atunci si problemele. Din ce in ce mai crunte si mai amare.
Mihaela si Alina Negurita ne-au primit in micuta lor locuinta cu zâmbetul pe buze. Ne asteptau cu speranta ca prin noi cazul lor va fi cunoscut, iar semenii le vor ajuta. Frumoase, modeste, gingase, foarte sincere, au incercat sa ne intâmpine inca din usa … in picioare. Un efort mult prea mare pentru ele! Sprijinite in cadre cu rotile, chinul lor li se citea pe chipurile palide, emotive. Boala de care sufera este una degenerativa. Ataca mai intâi maduva spinarii si nervii periferici, apoi fiecare muschi, inclusiv al inimii.
„Am 30 de ani si câteva vise puse bine la sertar. In partea cea mai ascunsa mi-am ascuns visul familiei. Am visat sa sar in gâtul viitorului meu sot, in mijlocul drumului, si sa dansam de fericire. Ma visez imbracata in rochie de mireasa in fata altarului, dar si ca ma trezesc bezmetica in toiul noptii, in scâncetul copilului meu. Mai pe la mijlocul sertarului se afla visul ajutorarii, al solidaritatii si al omeniei. Insa, cel mai mare vis al meu, care a stat dintotdeauna in partea din fata a micului meu sertar, este sa merg din nou. Nu am renuntat niciodata la el. Visez ca odata sa pot merge, sa alerg cu picioarele goale prin iarba si sa ma ude ploaia pe par.”
Alina Negurita
Asta ne-a spus Alina. E increzatoare in fortele ei, in speranta, in puterea divinitatii si a celor din jur. A avut o copilarie frumoasa. Atât cât s-a putut. Mama lor le-a parasit de când erau mici, iar intre timp si-a refacut viata si traieste undeva in Pincesti. Doar tatal mai are grija de ele. Si femeia – insotitor. La 19 ani a primit si ea verdictul. Terminase scoala, absolvise si liceul, era in prag de examen la facultate. A mers in Tg. Mures, in Bucuresti, la Iasi, pentru ca nu credea ca destinul ei va fi acelasi ca al Mihaelei.
A crezut ca toti medicii se inseala. Insa picioarele ei nu s-au inselat deloc. Incetul cu incetul i-au slabit puterile, apoi nici mâinile nu mai puteau fi controlate, orice gest facut s-a transformat in chin. Chiar si acela de a duce lingura la gura, de a se splala singura sau de a scrie. Din acest motiv nu a reusit nici sa-si sustina licenta la Facultatea de Litere a Universitatii Bacau, sectia româna – engleza, pe care a frecventat-o zi de zi. Dar nu a incetat sa lupte.
A studiat Biologia ca sa-si invinga boala. „Vreau sa va prezint drama mea”
Mihaela, sora ei, e mult mai timida. S-a inchis in trupu-i firav, si-a ascuns suferinta in sufletul plapând si … plânge. Primele simptome le-a simtit când avea 14 ani.
„Cumplita veste am primit-o când aveam 17 ani. Atunci am aflat de boala mea. Atunci lumea mea s-a sfârsit, iar viata mea s-a schimbat total.”
Mihaela Negurita
Dar nu s-a lasat. A intrat la Facultatea de Biologie, iar lucrarea sa de licenta a fost tocmai pe aceasta boala. „Am studiat-o zi de zi timp de patru ani. Am vrut sa cunosc toate detaliile, sa cunosc stiintific aceasta afectiune ca sa o pot invinge”, spune cu tarie Mihaela. Pe prima pagina a tezei ei de licenta scrie: „In aceasta lucrare doresc sa va prezint o boala rara – Ataxia Friedreich, boala de care sufar. Mai mult decât simptomatologie, evolutie, tratament, investigatii medicale, vreau sa va prezint drama mea. Iar motto-ul meu ales – Sanatatea nu poate fi totul, dar fara sanatate totul este nimic.”
In facultate a aflat ca boala ei este transmisa pe cale genetica si se asociaza cu o deficienta de proteina (frataxin) ce are rolul de a echilibra fierul din mitocondrii. Tot asa a aflat ca daca boala debuteaza cu deficitul in mers, se accentueaza odata cu trecerea timpului. Ulterior apare scolioza progresiva, deformarea membrelor, cardiopatia. Iar daca simptomele sunt blânde la inceput, ele progreseaza cu timpul si duc la invaliditate totala. Tratament? „Capsule de Omega 3, ulei de germeni de grâu, regim dietetic ce sa contina multe fructe si legume, vitamina C, kinetoterapie si multa, foarte multa miscare sa nu se rigidizeze muschii. Nimic spectaculos”, explica Mihaela.
Adevarata mama
Toti cei din jur le-au spus ca boala lor este incurabila. Si ca viata lor merge spre … nicaieri. Dar nu s-au resemnat. Continua tratamentele, recuperarile. Fara sa stie nimeni! Fara sa deranjeze pe nimeni! Fara sa le simta cineva prin ce trec! Sunt ajutate si de vecina de la etajul IV, Nusa Neascu, care a devenit pentru ele mama de care aveau nevoie. „Le stiu pe amândoua de cinci ani, de când m-am mutat in acest bloc. Le ajut, râdem impreuna, povestim, visam. Am cazut impreuna pe strada, suntem pline de vânatai, mâncam impreuna. Dar si speram. Speram ca Mihaela si Alina sa ajunga in China. Acolo simt ele ca viata li se va schimba, daca vor face acel tratament”, ne-a spus femeia.
Sa le ajutam. Au nevoie de 60.000 de euro!
In China e speranta. La Clinica Beíke BiotehnologyCo Ltd, Nan Shan District, Shenzhen Guangdong. Acolo au trimis dosarul lor medical si au fost acceptate pentru un transplant de celule stem. In ciuda faptului ca sunt constiente de drama pe care o traiesc si de implicatiile pe care le are boala de care sufera, cele doua surori si-au pastrat mintea limpede si nu si-au pierdut speranta….Au cautat pe internet si au aflat ca aceasta procedura le poate aduce un strop de bucurie.
Insa sunt necesari si bani. Foarte multi bani. Pentru interventie si cele patru saptamâni in care surorile vor fi internate acolo le trebuie 60.000 de euro. Sunt incluse cheltuielile de transport, cazare si mâncare, dar si costurile de insotitor. Din cauza veniturilor foarte mici din care se descurca, banii acestia sunt imposibil de strâns. Haideti sa le ajutam sa mearga din nou!
Pentru a putea fi ajutate de cei care pot si vor, Alina Negurita a deschis un cont la Banca Comerciala – sucursala Bacau: in lei: RO63RNCB0313104504500001. La ING se pot depune bani in contul RO13INGB0000999901423473, in lei si, respectiv, RO90INGB0000999904249734, in euro (Codul SWIFT: INGBROBU). Contul de paypal este [email protected].
„Sper din toata inima ca operatia din China sa fie o reusita. Sa pot sa am grija si de Mihaela, asa cum am facut-o mereu. Si sa-mi implinesc visul. Acela de a alerga prin ploaie, desculta.”a mai adaugat Alina. „Nu-mi doresc decât sa ma vad in acel avion spre China”, conchide cu glas stins si Mihaela.
