Copiii cu boli incurabile nu beneficiaza de ingrijire paliativa in România, lucru recunoscut de decidentii din Sanatate si Protectie Sociala. Micii pacienti din judetul Bacau sunt ajutati, insa, de Asociatia “Lumina”, care a infiintat Centrul de zi “Albert” si urmeaza sa deschida un hospice, construit din fonduri europene si fonduri proprii.
Tot Asociatia “Lumina” a lansat, anul trecut, un proiect absolut nou, “Ingrijiri paliative – masuri integrate pentru incluziune sociala”, prin care si-a propus sa formeze, teoretic si practic, 300 de specialisti, sa organizeze actiuni de lobby si informare.
Ultima actiune din cadrul acestui proiect a fost un schimb de experienta cu asociatia Foreningen for Barnepalliajson din Norvegia. La intoarcerea in tara, Mara Matei, expert comunicare, ne-a impartasit din aceasta experienta: „Am cunoscut activitatea celor din Norvegia, le-am vorbit despre proiectele noastre, inclusiv despre hospice-ul pe care il construim, am vizitat un centru de terapie din Oslo si am pus bazele unui nou proiect, care va ajuta ca ultimii ani de viata ai copiilor cu boli incurabile sa fie demni.”
O fetita paralizata scrie cu privirea
In Norvegia, totul este diferit, de la drepturile pe care le au copiii suferinzi pâna la modul in care sunt ingrijiti. “Am cunoscut o fetita de 16 ani cu un diagnostic identic cu al unei paciente de la noi, tetrapareza spastica, si care fusese la o scoala obisnuita. Nu poate vorbi, dar stie engleza si are o tableta cu tastatura pe ecran si camera video integrata, tableta pe care fetita scrie cu ajutorul privirii”, povesteste Mara, inca uimita.
Diferit este si modul in care functioneaza sistemul: ONG-urile contracteaza servicii de la stat si primesc finantare inclusiv pentru a-si promova imaginea si pentru a-si pune la punct politica. Nu sunt platite, asadar, doar pentru serviciile socio-medicale prestate, ci si pentru pentru a face studii, campanii sau ghiduri clinice.
“Diferenta e foarte mare, greu de imaginat”, adauga Mara Matei. In România, copiii cu boli amenintatoare de viata si parintii lor nu beneficiaza nici de specialisti in domeniul ingrijirilor paliative, asa incât nu are rost sa vorbim despre integrarea scolara. Pasi se fac, totusi, datorita unor “ong-isti” inimosi, care atrag fonduri, duc campanii, provoaca dezbateri, coaguleaza forte. Asociatiei “Lumina”, deplasarea in Norvegia i-a adus informatii noi si un nou partener.
“Vom lucra impreuna cu cei de la Foreningen for Barnepalliajson la un proiect care va cuprinde, intre altele, elaborarea unui ghid de ingrijire, care lipseste la noi. Mai mult, asociatia din Norvegia doreste sa se implice si in dotarea hospice-ului din Serbanesti”, explica Mara, apoi adauga, bucuroasa, ca o echipa de la Foreningen for Barnepalliasjon va face o vizita de studiu la Asociatia “Lumina”:
“Sunt convinsi ca au si ei de invatat de la noi si ca anul viitor vom putea dezvolta un proiect in parteneriat astfel incât sa imbunatatim calitatea vietilor copiilor din ambele tari. In ciuda barierelor culturale, lingvistice sau sociale, ingrijirea paliativa pediatrica inseamna, peste tot in lume, grija fata de corp, minte si suflet. Grija pentru copil si familia lui.”
