* pâna la vârsta de doi ani a facut zilnic nenumarate crize epileptice * cu sacrificii mari din partea parintilor, a fost operata pe creier in Franta si de trei ani si jumatate nu mai face nicio criza * a ramas, insa, cu pareza pe partea dreapta in urma crizelor, astfel ca merge doar in genunchi * are nevoie de un aparat pentru a sta in picioare si a merge, pe care parintii nu au bani sa-l cumpere
Povestea unei familii cu sase copii, dintre care unul cu handicap grav si are nevoie de insotitor, este, fara nicio indoiala, un exemplu impresionant de sacrificiu parintesc. Oameni muncitori, parintii fac tot ceea ce este posibil pentru a le asigura copiilor lor cele necesare. Nu stau cu mâna intinsa, asteptând pomana de la stat si societate. Mama lor a lucrat cu contract si acum este in concediu de crestere a celui de-al saselea copil, in vârsta de 7 luni, beneficiind de o indemnizatie de 600 lei, iar tatal este angajat ca sofer la o firma de transport. Dar oricât ar munci cei doi parinti, veniturile familiei nu ajung pentru a-si acoperi toate cheltuielile. Mai ales ca de peste cinci ani si jumatate, de când li s-a nascut Ioana-Estera, cel de-al treilea copil, parintii au facut si fac in continuare eforturi enorme pentru a o mentine in viata si a o aduce la nivelul celor de vârsta ei, care sunt dezvoltati normal.
Diagnosticul cert, dupa aproape doi ani
Am cunoscut-o pe Ioana Estera C. la inceputul lunii noiembrie 2011, cu vreo doua saptamâni inainte de a implini doi ani. Dormea profund, dar la scurt timp convulsii puternice puneau stapânire pe trupul ei micut si o trezeau din somn. Tot corpul ii zvâcnea si incepea sa i se zbata. Mama ei o tinea strâns la piept si o mângâia plina de dragoste si mila pentru a o linisti. Fetita adormea din nou, dar se trezea iar, la câteva minute, cuprinsa de spasme. Cei cinci ani si jumatate de viata ai fetitei au fost un chin pentru ea, parintii si fratii ei. In primii doi ani fetita a facut zilnic peste 50 de crize epileptice (comitiale). S-a nascut ca orice copil normal, dar la numai 3 zile dupa nastere au aparut problemele. Inca din maternitate, a inceput sa faca spume la gura, dar parintii au primit asigurari de la medici ca, sub tratament, fetita isi va reveni. Starea copilului nu s-a imbunatatit, insa, asa ca la câteva saptamâni de la nastere, in decembrie 2009, parintii au mers cu el la Bucuresti, de unde au venit la fel de nedumeriti. Au plecat si la Iasi cu copilul, unde li s-a spus ca partea stânga a creierului este mai mare. De la Iasi au fost incredintati ca problema este tratabila si ca pe masura ce fetita va creste, starea ei se va imbunatati. Dar n-a fost asa. Chiar sub tratament, crizele comitiale se repetau tot mai des. Ingrijorati, parintii au revenit la Iasi si au cerut sa i se faca Ioanei o rezonanta magnetica (RMN). In urma acestei investigatii, s-a descoperit ca, de fapt, fetita avea “epilepsie focala simptomatica”. Asadar, dupa un an si jumatate de investigatii, medicii au descoperit ca, in realitate, fetita are leziuni pe o treime din creier, care ii provocau crizele epileptice. Acest diagnostic a fost confirmat apoi si la Bucuresti, la Spitalul “Obregia” unde i s-a facut, din nou, RMN. Cazul a fost inaintat in februarie 2011, spre analiza, unei comisii de specialisti neuropsihiatri. Ei au stabilit ca fetita nu poate fi operata decât in strainatate si au trimis o solicitare in acest sens in Franta, de unde a si venit acceptul.
Suferinta si sacrificii mari
Cu fonduri din bugetul sanatatii, dar si cu sprijinul unei firme din Bacau care i-a platit cazarea tatalui, in 30 noiembrie 2011, chiar de ziua ei, la vârsta de doi ani, fetita a fost operata in Franta, pe creier. “A costat totul aproape 60.000 euro, ne-a spus A.C., tatal fetitei. Am cheltuit si noi foarte multi bani, dar a fost ceva extraordinar. De atunci, fetita mea nu mai face crize de epilepsie. A fost dat ca exemplu cazul tuturor medicilor din România ca si performanta chirurgicala”. Dar, din pacate, numeroasele crize de epilepsie i-au provocat fetitei paralizia (hemipareza) pe partea dreapta a corpului. Nu vede cu ochiul drept iar mâna si piciorul de pe aceeasi parte ii sunt aproape inerte. Fetita merge numai in genunchi si abia articuleaza câteva silabe. Anul acesta, in martie, a fost supusa unei noi interventii chirurgicale. Medicii de la Spitalul “Grigore Alexandrescu”, din Bucuresti, i-au facut operatie de alungire a tendoanelor de la piciorul drept. Dupa operatie le-au recomandat parintilor sa-i ia fetitei o orteza (dispozitiv), pe care sa i-o puna pe timpul noptii la piciorul drept pentru corectie, si sa o duca la sedinte de kinetoterapie. Parintii i-au cumparat din banii lor orteza, care a costat 875 lei, si au angajat un kinetoterapeut, care vine de trei ori pe saptamâna, acasa la fetita. Fiecare sedinta de kinetoterapie ii costa 30 lei. Dar medicii considera ca nu este de ajuns. “Am mers cu Ioana saptamâna trecuta din nou la Bucuresti si medicii ne-au zis ca trebuie sa intensificam sedintele de kinetoterapie, adica sa le faca zilnic, mai declara tatal. Ne-au spus ca altfel se pierde tot ceea ce s-a câstigat prin operatie. In plus, au mai recomandat sa-i luam si un verticalizator, care sa o tina in picioare si sa o faca sa se obisnuiasca sa stea in pozitie verticala.”
Un ajutor, oricât de mic, conteaza
Pretul unui verticalizator este de 9.000 lei iar costul unui asemenea aparat nu se suporta din bugetul asigurarilor de sanatate, nici macar in parte. Asadar, pentru a-l procura, parintii fetitei trebuie sa scoata ei din buzunar toti banii. Veti spune ca nu este o suma mare. Totusi, acestei familii ii este imposibil sa o gaseasca, in conditiile in care veniturile parintilor sunt foarte modeste si ei au de crescut sase copii, pe toti ingrijindu-i cu aceeasi grija si daruire. Si rezultatele efortului lor se vad. Fata cea mare, in vârsta de 20 de ani a fost premianta pâna in clasa a XII-a, inclusiv, iar acum urmeaza cursurile postliceale sanitare la Colegiul National “Mihai Eminescu”. Baiatul mijlociu a trecut in clasa a VII-a si, de asemenea, a fost premiant in fiecare an. Ceilalti patru copii nu sunt la scoala, ei având intre 7 luni si 5 ani si jumatate. Toti sunt foarte curat imbracati, bine dezvoltati iar locuinta arata ca o farmacie, ceea ce surprinde, evident, in mod placut, dat fiind faptul ca pe lânga cheltuielile uzuale, familia trebuie sa asigure si tratamentul Ioanei. Prin urmare, oricât ar strânge cureaua, tot nu ar reusi sa adune cei 9.000 lei pentru a cumpara verticalizatorul. Mai ales ca s-a indatorat la doua banci ca sa faca fata necazurilor. Asadar, pentru ca Ioana sa poata sa mearga ca orice copil sanatos, este nevoie de sprijinul nostru. O suma cât de mica, donata de fiecare dintre noi ar ajuta-o enorm. Cei care vor sa-si arate generozitatea in acest caz, pot depune bani in contul SWIFT: RNCB RO BU, cod IBAN: RO37RNCB0532030657960003, in euro, deschis la BCR. “Nu vreau sa abuzez de bunatatea oamenilor, a mai spus tatal fetitei. Restul cheltuielilor, sa ne ajute Dumnezeu sa putem munci, ca le rezolvam noi. Pentru acest aparat, insa, avem nevoie de sprijin. Daca vom fi ajutati financiar, dupa ce fetita noastra nu va mai avea nevoie de verticalizator il vom dona, gratuit, unei fundatii, pentru ca si alt copil sa beneficieze de el”.
