– Mara Matei, specialist relatii publice la Asociatia „Lumina” din Comanesti
– Sunteti „sufletul” Asociatiei „Lumina”. Pentru cei care nu stiu, cu ce se ocupa aceasta institutie?
– Asociatia „Lumina” din Comanesti este specializata in oferirea de ingrijiri paliative, asta insemnând servicii medicale, asistenta sociala, asistenta psihologica, emotionala si consiliere spirituala. Ne adresam celor care se confrunta cu un diagnostic care le limiteaza viata. La adulti, limitare inseamna câteva luni, pentru ca asa reactioneaza organismul, dar la copii, boala care le limiteaza viata poate insemna câtiva ani si, atunci, inteventia este diferita. Când vine vorba despre ingrijirea paliativa la copii, lucrurile stau un pic diferit, pentru ca aici sunt micutii, dar si familia acestora. In aceste cazuri, se schimba rolurile in familie, se reaseaza lucrurile in cu totul alta ordine. Pot fi situatii in care tatal ramâne sa aiba grija de micut, iar mama merge la serviciu ori se stabileste care dintre frati poate sa mearga la medicul de familie pentru reteta, medicamente etc. Când vine diagnosticul de boala incurabila, lucrurile se schimba radical, lumea se darâma efectiv. Parintii trebuie sa accepte, in prima faza, ca lucrurile se vor schimba la ei in familie, ca nimic nu va mai fi ca inainte. Or, tocmai asta este ingrijirea paliativa: ingrijirea totala a copilului si a familiei. Familia are nevoie de sprijin, sa stie, de exemplu, de unde sa inceapa pentru a obtine incadrare intr-un grad de handicap, cum sa administreze tratamentul, cum sa faca activitatile impreuna etc. Bunaoara, sunt oameni care nu au putere sa administreze morfina copilului. Au nevoie sa fie ascultati, indrumati, au nevoie de timp de respiro. Am intâlnit cazuri in care apartinatorul – mama, tatal, matusa etc – de foarte multi ani, nu au avut o zi libera, in care sa stea, in care sa-si rezolve problemele administrative, sa respire pur si simplu. Sa nu trebuiasca sa-i dea de mâncare, sa-l schimbe, sa-l ridice etc.
– Si aici interveniti voi…
– Exact, aici venim noi cu serviciile. Noi le acordam aceste servicii la domiciliu, avem deja in evidenta 158 de pacienti – copii, cam 70 la suta dintre ei, dar si adulti. Echipa noastra, formata dintr-un medic cu competente in ingrijiri paliative, asistenti medicali, asistenti sociali, kinetoterapeuti, psihoterapeut etc, toti merg acasa la pacienti, fie in judetul Bacau, fie in Vrancea si Neamt. Iar, de doua ori pe saptamâna, organizam centrul de zi pentru copii si tineri. Asta inseamna ca mergem noi acasa la ei, le luam copiii cum masinile asociatiei si ii aducem la centrul de zi de la Luncani, unde, in functie de nevoi, beneficiaza de kinetoterapie, terapie in camera senzoriala, terapie cu cai – de primavara si pâna toamna, târziu – despre care, de altfel, a consemnat si ziarul Desteptarea. Se face, de asemenea, hidroterapie, vara, avem piscina care ne ajuta foarte mult. In gradina senzoriala, finalizata anul trecut, copiii au posibilitatea sa nu se mai gândeasca la diagnosticul lor, sa-si adapteze mecanismele in raport cu afectiunea pe care o au. Pentru ca ei, copiii, sunt speriati de ce-i asteapta, de ce inseamna boala etc. Pe de alta parte, sunt parintii care, la fel, sunt terifiati si nu stiu incotro sa o apuce.
– Transmit emotiile copilului…
– Sigur. Când apare diagnosticul, copilul este aproape condamnat la izolare, isi pierde prietenii, viata lui se imparte intre spital si casa. Daca mai sunt si cazuri când sunt imobilizati intr-un scaun rulant, atunci chiar sunt condamnati la izolare, si fizica si emotionala. Or, noi facem diferenta, venim pe partea de servicii medicale, pentru ca oferim si servicile in sine, cât si medicamente, unde este cazul, unde nu sunt compensate, si este nevoie de suplimente alimentare, de pampersi etc. Atât cât putem, oferim si partea asta. In plus, oferim si suportul emotional, pentru ca altfel trece copilul peste boala, si familia in acelasi timp.
– Cred ca sunt cititori care ar dori sa afle despre câteva cazuri pe care le-ati avut in ingrijire si care v-au impresionat si pe dvs., despre care s-ar putea spune ca sunteti ceva mai caliti.
– V-as putea vorbi despre o fetita de sase ani jumatate, care din pacate s-a prapadit anul trecut. A fost beneficiara noastra aproape un an. Micuta avea o tumora pe creier si medicii nu au putut interveni, intrucât era pozitionata intr-un loc care nu permitea nici macar a se lua proba pentru biopsie. Am adus-o la Centrul de zi de la Luncani, dupa ce una dintre colegele noastre care este asistent social a vazut-o pe mamica cu fetita de mâna si a abordat-o. Acum câtiva ani, am mai avut tot un copilas care s-a stins, iar mama, care lucreaza in Italia, a fost atât de multumita de serviciile primite de la noi, incât, o data pe an, de Craciun, face donatii catre asociatia noastra. Un alt caz, care vine de la o angajata a unei companii din Bacau al carei frate a murit de cancer si, la fel, a fost foarte multumita de noi, incât si-a convins seful sa directioneze spre noi cei 20 la suta din impozitul pe profit. Astazi, m-a sunat cineva de la Iasi, o familie cu un baietel de 10 ani care are o tumora pe creier si i-au fost descoperiti si niste ganglioni. Acesti oameni vor sa ne cunoasca, vor sa afle ce pot sa faca in cazul lor. Au nevoie de o consiliere, de un loc unde copilul sa fie ingrijit. Probabil, cu ocazia asta, o sa ne dezvoltam pe toata partea de Nord-Est, pentru ca se simte ca exista nevoia, avem solicitari. Ne dorim sa contruim o unitate unde sa putem interna copiii. Vedeti, boala nu loveste in functie de statutul social al omului: bogat sau sarac. De obicei, gândim ca nu ni se poate intâmpla noua.
– Ati extins interesul de a face bine nu doar la copii, ci si la adulti.
– Da, tot de nevoie, din cauza solicitarilor numeroase, pentru ca au aflat de noi, ne cauta, serviciile fiind absolut gratuite, doar ca la adulti mergem numai la cei care sunt in stadiile terminale, sa zicem ultimele trei luni de viata. In cazul lor, lucrurile evolueaza altfel, mai rapid, si oamenii ne cauta mai ales când medicii le spun «Ne pare rau, nu putem sa mai facem nimic». Si, hotarât lucru, au nevoie de sprijin.
– Unii aleg Biserica, altii Asociatia „Lumina”.
– Da, dar sa stiti ca si noi avem in echipa de voluntari inclusiv un preot de la Manastirea Carmelitana, care vine la Centru „Albert” din 2007, aproape zilnic, iar copiii sunt foarte atasati de el.
– Toate aceste lucruri minunate presupun un suport financiar consistent.
– Sigur. Un procent de 60 la suta din ajutor vine din Marea Britanie, de la Steve Cooper si „Fundatia Cry in the dark”, cea care a infiintat Asociatia „Lumina” si care a decis sa sprijine cât de mult serviciile pe care le oferim. Ne straduim sa aducem cât mai multi prieteni lânga noi, pentru ca, pâna la urma, e vorba de oameni care sa ne fie alaturi in ceea ce facem, care simt lucrul acesta. Când daruiesti, se intâmpla o schimbare in tine, nu doar in comunitatea in care traiesti, iti dai seama cât de multe lucruri bune ai in viata ta, cât esti de norocos ca esti sanatos, ca esti pe picioarele tale, ca poti sa vezi stelele – e un lucru mare ca inca vezi -, ca te poti spala singur pe dinti, ca poti duce singur lingura la gura, toate astea sunt lucruri pe care, poate, noi nu le pretuim. Si toate astea au nevoie de prieteni.
– Cum este si Cezar Ivanof.
– Asa e, el a fost cucerit de copii. A venit la noi in vizita, i-am zis ca nu-i cer nimic, doar sa ne viziteze. Si a zis ca, odata ce vii la Lumina in vizita, ti se schimba viziunea despre viata
– Cum poate deveni cineva prietenul Asociatiei „Lumina”?
– I-as sfatui, in primul rând, sa ne viziteze, cine poate, desigur. Apoi, daca sunt reprezentantii unor companii, pot sa aleaga sa directioneze 20 la suta din impozitul pe profit catre noi, iar apoi sa le spuna altor oameni despre ce facem. Este un alt semn de prietenie. Iar, daca sunt donatori individuali, pot sa directioneze catre noi cei 2 la suta din impozitul pe venit – tot suntem in perioada campaniei. Sa foloseasca aceasta facilitate. Totodata, mai pot sa directioneze 10 lei pe luna, exact cât inseamna masa zilnica a unui copilas ingrijit de noi, la Centru de zi Albert din Luncani. In plus, cred ca toata lumea organizeaza câte o petrecere, ca e zi de nastere or zi onomastica si, in loc sa primeasca acele cadouri, ar putea sa-i incurajeze pe prietenii respectivi sa doneze banii copiilor de la noi, sa le daruiasca efectiv ziua lor de nastere. Din pacate, noi românii nu avem cultura asta de a face donatii. Când vorbim despre donatie, nu ne gândim neaparat la bani, ci si la timp, trebuie sa ne implicam cu ceea ce stim sa facem. Uneori, asociatiile mai au nevoie si de acest fel de sprijin. Daca petreci zilnic doua ore in centrul de zi, pictând, confectionând obiecte diverse, cântând etc, inseamna sa daruiesti.
– Cum pot ajuta Asociatia „Lumina” cititorii ziarului „Desteptarea”?
– Cititorii dvs. vor gasi, in paginile ziarului, un formular precompletat cu datele Asociatiei „Lumina”, pe care-l pot folosi adaugând datele lor si, astfel, sa directioneze cei 2 la suta catre noi. Formularul va fi depus la Administratia Financiara sau, daca le este mai usor, ne pot contacta si il depunem noi. Totodata, un angajat le poate povesti despre noi altor zece colegi care, la rândul lor, pot decide sa dirijeze cei 2 la suta catre „Lumina”. Putem veni noi sa le ridicam formularele. Iar, daca vor sa afle mai multe despre ce facem, cine suntem, la fel, ne pot gasi la Luncani, pot vizita site-ul nostru www.asociatialumina.eu sau pagina de Facebook Asociatia Lumina ori ne pot contacta la nr. de telefon 0735.211.510.
Asociatia „Lumina” a aparut in 1998, când mai multe grupuri de cetateni englezi vizitau România. Cu unul dintre aceste grupuri a ajuns si Steve Cooper, din partea Fundatiei „Cry in the Dark”, din Marea Britanie. Puternic marcat de situatia copiilor si a tinerilor cu handicap din centrele rezidentiale, acesta a decis sa se implice mai mult in ajutorarea micutilor. „Am vazut ca orfanii de la Dofteana nu erau ingrijiti cum trebuie. Apoi, l-am cunoscut la micutul Albert, un copil bolnav de HIV SIDA, care, in 2004, a murit, dupa ce fusese transferat la spital, in Bacau. Atunci, am decis sa facem ceva si pentru astfel de copii”, povesteste Steve Cooper. In prezent, Asociatia ingrijeste, in principal, copii, unii aflati in Centrul rezidential „Casa Lumina” din Comanesti si in Hospice Casa „Albert” de la Luncani, iar altii la domiciliul familiilor lor. Fundatia ofera îngrijiri paliative copiilor si tinerilor de pâna in 24 de ani diagnosticati cu o boala limitatoare de viata.
