19 martie 2024
ActualitateScleroza laterală amiotrifică, Boala Fabry sau sindromul de imunodeficiență primară Pacienți cu...

Scleroza laterală amiotrifică, Boala Fabry sau sindromul de imunodeficiență primară Pacienți cu boli rare

În evidențele Casei Județene de Asigurări de Sănătate (CJAS) Bacău, prin programul național de tratament al bolilor rare, numărul de pacienți tratați este de 24. Dintre aceștia, nouă pacienți sunt diagnosticați cu scleroză laterală amiotrifică, un pacient este cu Boala Fabry, unul cu sindrom de imunodeficiență primară, 10 copii și trei adulți sunt cu mucoviscidoză.

Mai mult, prin grija Spitalului Județean de Urgență Bacău s-a continuat tratamentul și unui pacient din subprogramul de afibrinogenemie, urmând ca reluarea finanțării acestui tratament să fie realizată tot de Casa de Sănătate, atunci când lista C2 va fi completată cu respectivul medicament.

Un tratament costisitor, de altfel, în România fiind doar doi pacienți cu această boală rară (din care unul, cel din Bacău). Tot în cadrul bolilor rare, din această lună, au fost incluși pe listă alți doi pacienți cu fibroză pulmonară idiopatică, ce sunt preluați și monitorizați de Spitalul de Pneumoptiziologie (fost TBC) Bacău.



„Mesajul nostru către pacienții cu boli rare și către responsabilii de programe naționale din spitale este că le putem asigura, fără niciun fel de probleme, tratamentul corespunzător tuturor celor care au un diagnostic cuprins într-un program național de sănătate, pentru că avem suportul financiar. Dacă mai sunt pacienți pentru care se pot fundamenta noi programe, și pentru aceștia avem deschiderea necesară pentru a asigura suportul financiar”.
Dan Stoica, director executiv CJAS Bacău

Pentru programele naționale de sănătate finanțate de Casa Națională de Sănătate, contractele încheiate cu furnizorii de servicii medicale și farmaceutice se derulează în baza HG 155/2017 privind aprobarea programelor naționale de sănătate pentru anul 2017-2018 și a Ordinului Președintelui CNAS nr 245 /2017 privind Normele tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2017 și 2018. Medicamentele și materialele sanitare specifice fiecărui program național se operează prin farmaciile cu circuit deschis din ambulatoriu și farmaciile cu circuit închis din cadrul spitalelor. În acest sens sunt încheiate contracte distincte cu drepturi-obligații-sancțiuni, evidențiate pentru fiecare tip de program.

Scleroza laterală amiotrofică, cunoscută și ca boala Lou Gehrig, se caracterizează printr-o pierdere (reducere) progresivă a anumitor celule nervoase ale creierului și măduvei spinării denumite neuroni motori. Neuronii motori comandă muschii voluntari, care fac posibilă mișcarea. Este o boală progresivă, invalidantă, fatală. Mersul, vorbitul, mâncatul, înghițitul și alte funcții fundamentale devin mai dificile cu timpul.

Boala Fabry este o tulburare genetică care rezultă prin acumularea unui anumit tip de grăsime în celulele corpului. Afecţiunea debutează în copilărie şi se manifestă prin semne şi simptome care sunt specifice mai multor părţi ale organismului. Boala Fabry afectează un bărbat dintr-un interval cuprins între 40.000 şi 60.000 de indivizi. Boala afectează şi femeile, dar incidenţa este mult mai mică. Se estimează că formele uşoare ale tulburării sunt mult mai comune decât forma clasică, severă.

Imunodeficienţele primare reprezintă un grup larg de tulburări diferite care apar atunci când unele componente ale sistemului imun (anumite celule şi proteine) nu funcţionează corespunzător. Sunt caracterizate de un deficit mare de imunoglobuline, lucru ce provoacă infecţii de la forme relativ uşoare până la forme foarte grave. Pot afecta pe oricine, indiferent de sex sau vârstă. De obicei se identifică în copilărie, dar se pot diagnostica şi la vârsta adultă.

Afibrinogenemia congenitală este o tulburare de sânge rară, moștenită genetic, în care sângele nu se coagulează în mod normal din cauza lipsei de fibrinogen, o proteină din sânge necesară pentru coagulare. Această tulburare este autosomală recesivă, ceea ce înseamnă că doi părinți neafectați pot avea un copil cu tulburare. Lipsa fibrinogenului se manifestă prin sângerări excesive și uneori necontrolabile.

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală cronică rară, de cauza necunoscută, care afectează ambii plămâni și determină în timp fibroza pulmonară. Datorită unor mecanisme necunoscute, fibroza pulmonară se produce o modificare lentă a structurii pereților tuturor alveolelor pulmonare, care se îngroașă și devin rigizi. Prin urmare, ambii plămâni își pierd elasticitatea, volumul pulmonar se reduce și transferul oxigenului din aerul din alveole către sânge se face mai greu.

În județul Bacău se desfășoară 9 programe naționale de sănătate finanțate prin Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, unele dintre acestea având și subprograme. Fără a prezenta denumirea integrală a acestor programe (mult prea științifică), ele sunt pe scurt: Oncologie – 1.431 pacienți, Radioterapie, Diabet – 16.742 pacienți, Hemofilie – 7 pacienti, Boli rare – 24 pacienți, Endocrine – 287 pacienți, Ortopedie – 79 pacienți, Post-transplant – 93 pacienți, Dializă – 393 pacienți.

Bugetul angajat de CJAS Bacău în cadrul programelor naționale de sănătate a fost, numai în primul trimestru al anului 2017, în valoare de 81.895,57 mii lei, deci peste 18,2 milioane euro. Dintre acestea, pentru boli rare s-au angajat 911,63 mii lei (202,54 mii euro). Execuția bugetară pe trimestrul I 2017 este doar în proportie de 96,3%.

spot_img
spot_img
- Advertisement -

Ultimele știri